Un peu de moi...

Aujourd'hui, je vais vous parler un peu de moi. Je vais vous raconter quelque chose de personnel et qui a tellement d'importance dans ma vie.

Parce que, à présent, elle fait partie de ma vie... Parce qu'elle l'a profondément changée, je vais vous parler de ma "maladie".

Il y a quelques années déjà, je me plaignais de douleurs à l'aine. Selon mes parents, c'était parce que je grandissais.

Mais je pense que c'était déjà cette maladie qui se manifestait tout doucement.

Au fil du temps, les douleurs sont devenues de plus en plus désagréables, m'empêchant parfois de marcher.

Un jour, en mars 2010, j'en parle à mon médecin. Celui-ci me conseille de passer une radio de la hanche. La radio montre que j'ai des trous à la hanche, ainsi qu'une dysplasie de la hanche.

Comme le diagnostic des "trous" était un peu difficile à établir, j'ai également passé un scanner, puis, une échographie.

Enfin, vers le mois de mai 2010, je fais une IRM. Là, le diagnostic se précise. Il s'agirait d'une synovite villonodulaire pigmentée.

C'est une maladie très rare. Ainsi, l'incidence serait de 1,8 cas par million par an et la hanche ne serait touchée que dans 15% de ces cas.

Quel bol j'ai !! :/

Pour arriver à ce diagnostic, j'aurai été dans plusieurs hôpitaux : le CMSV pour la radio, Ambroise Paré à Mons pour le scan, Brugman à Bruxelles pour rien finalement, et l'IRM à Saint-Luc à Bruxelles...

En octobre 2010, j'ai consulté un "arthroscopeur" qui opère à l'hôpital Erasme à Bruxelles où j'ai subi une artroscopie en février 2011. Cette intervention a permis de confirmer le diagnostic de synovite villonodulaire pigmentée.

Suite à l'opération, j'ai suivi plusieurs séances de kiné. J'ai revu le médecin et il s'avère que la maladie a récidivé.

Depuis cette opération, j'ai mal tout le temps ! Et de plus en plus fort. :/

J'ai refait une IRM en mars 2012 et il s'avère que les géodes (ou les trous, si vous préférez) que j'ai dans la hanche ont grossi depuis l'année dernière.

Je pense qu'elles atteignent la taille d'une pièce de deux euros.

Cela signifie que l'os est très fragilisé et risquerait de se briser dans les cinq ans...

Je dois donc surveiller cela de plus près.

Une prothèse est envisagée mais (car il y a un "mais" et pas négligeable), je suis trop jeune. Et oui, je n'ai que 26 ans et la pose d'une prothèse n'est pas du tout conseillée pour des gens de mon âge étant donné que la durée de vie d'une prothèse n'est que de quelques années et qu'il n'est pas possible d'en changer beaucoup de fois.

Aujourd'hui, les douleurs sont vraiment très pénibles et elles sont constament présentes. Je n'ai plus aucun équilibre. Je dors très mal car aucune position n'est confortable... Je suis obligée de prendre deux comprimés de Tramadol 200mg retard (avec les effets secondaires que cela engendre) par jour pour que la douleur soit supportable (car elle ne disparaît jamais). Je ne sais plus m'accroupir sous peine de souffrir. Je ne peux plus faire de sport, danser (je me demande déjà comment je ferai à notre mariage)...

Bref, ma vie a changé.

Je rêvais de faire du ski, je ne pourrai jamais en faire. Je ne saurai pas ce que procure cette sensation.

J'ai pris beaucoup de poids à cause de ma sédentarité forcée.

Je suis actuellement à la recherche d'un emploi de psychologue, mais en attenant, je ne peux pas faire un boulot plus "physique".

Si je marche beaucoup ou si je vais faire les courses trop longtemps, je ne dormirai pas de la nuit...

C'est autant difficile physiquement que moralement.

Accepter que son corps ne réponde plus à nos demandes, croiser le regard des gens, avoir l'impression qu'ils pensent que je suis une grosse paresseuse... Toutes ces choses-là sont difficiles à gérer au quotidien.

Cet article n'a pas du tout pour but d'inspirer de la pitié à qui que ce soit (ça ne m'aiderait pas à avoir moins mal)... Juste expliquer quelque chose que je dois expliquer et réexpliquer à toutes les personnes que je rencontre qui n'ont pas forcément l'air de comprendre...

En attendant de trouver une solution, je prends sur moi, je serre les dents et je souris. :)

Comments

[Sandy32]

J'ai la réponse à ma question...

Je suis désolé pour toi, que tu souffres...

Cela ne doit pas être facile de prendre sur toi et de sourire...

Tu es bien courageuse...

[Lorena]

Tu es très courageuse... Beaucoup de personnes devraient prendre exemple sur toi!